【動醒晨】患罕有遺傳病樂觀雀班少女唔見得光

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美國加州一名少女足不出戶，儘量避免被陽光照射，但面上仍滿佈雀斑，甚至差不多全身也有密密麻麻的雀斑，因為她患上罕見的著色性乾皮症（xeroderma pigmentosum）。

23歲的蒙羅（Andrea Monroy）自小已有許多雀斑，直至5歲確診患上罕見遺傳病－著色性乾皮症，患者身體不懂得修復被太陽紫外光照射後所造成的傷害，所以一旦被太陽照射便會出雀斑，更很容易患皮膚癌。為免病情惡化，蒙羅已經做了25次手術移除癌細胞。

家人為了保護蒙羅，住所的窗差不多全貼上遮光物料，又長期拉上窗簾，避免她被陽光直射。媽媽怕街外的紫外光會傷到她，更加不讓她上學，自行教她讀書識字。蒙羅也習慣沒有陽光的生活，晚上才會外出，但如果一定要白天外出，便會由頭至腳都密密包裹著，避免接觸陽光。

目前全球只有約2千人有此病，患者不只隨時有皮膚癌，受到基因遺傳影響，更加可能會失聰及身體不協調等。雖然蒙羅不知何時會走到生命盡頭，但她選擇笑著面對人生，更開設了名為nightlensblog的網誌與YouTube頻道，鼓勵其他人要樂觀面對人生。

英國《每日郵報》

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